Op woensdagavond 21 april hebben wij door middel van de 1e online lotgenotenbijeenkomst kennis mogen maken met een aantal GRIN-ouders/betrokkenen. Wat was het fijn om jullie oprechte interesse en betrokkenheid te ervaren! 

Hiermee zijn de eerste stapjes gezet in het realiseren van dit gedeelte van onze ambitie; het verbinden van ouders/verzorgers, familie, artsen, zorgverleners, wetenschappers en andere betrokkenen. Uiteraard wil Stichting GRINsyndroom graag meer stappen zetten om GRIN-patiënten een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven (het 2e deel van onze ambitie), maar dit kunnen wij niet alleen. 

Wij zijn voornemens om in juni een online brainstormsessie te organiseren voor iedereen die ons hierin, op welke manier dan ook, denkt te kunnen ondersteunen. Wij delen graag onze ideeën, maar nodigen jullie vooral ook uit om jullie ideeën met ons te delen. Te denken valt hierbij bijvoorbeeld aan de organisatie van een lotgenotendag en het opzetten van fundraisingsacties voor onderzoeksgeld.

Er zijn al enkele mensen geweest die aangegeven hebben iets voor Stichting GRINsyndroom te willen betekenen, dank daarvoor! Graag willen we hierbij iedereen die dat wil uitnodigen om hierover te brainstormen  Dus voel je vrij om contact te zoeken met het bestuur via info@grinsyndroom.nl om mee te kunnen denken/luisteren tijdens de brainstormsessie.

De brainstorm sessie zal zijn op woensdag 14 juli om 20:00h.