Nieuws

Lotgenoten etentje in Parc Spelderholt

Graag willen we iedereen op vrijdag 5 april uitnodigen voor een lotgenoten etentje op Parc Spelderholt in Beekbergen.

Dit Parc heeft een uniek concept voor jongeren (tussen 18 en 23 jaar) met een verstandelijke beperking. Zij wonen, werken en leren op het Parc. 

Wij zullen die middag vanaf 17:00h starten met een borrel en daarna aan tafel gaan voor een diner.

 

Praktische tips toegevoegd op deze website

Een zeer betrokken ouder heeft praktische informatie verzameld over het grootbrengen van een kind met een beperking zoals GRIN of GRIA. Deze informatie is zo nuttig dat hij blijvend op deze site is toegevoegd onder het kopje advies. Zie:

Ouder nieuws 2023

Online lotgenotenbijeenkoms

Vrijdag 3 november 2023 van 20.00 tot 21.30 uur organiseren wij een online lotgenotenbijeenkomst. Dit is een makkelijke manier om andere ouders/verzorgers met GRIN en GRIA te leren kennen om ervaringen te delen.

Meld je aan via: info@grinsyndroom.nl

GRIN Therapeutics

Het team van GRIN therapeutics is een studie gestart naar het effect van het medicijn, Radoprodil, voor GRIN2B patiënten met een Gain Of Function mutatie. Mogenlijk wordt deze studie later uitgebreid naar de overige GRIN genen voor GoF. Radoprodil kan mogelijk helpen met epilepsie en overige GRIN symptomen.

Bij vragen over deze studie neem contact op met: info@grinsyndroom.nl

Film Deelkracht: de meerwaarde van ondersteunde communicatie

Deelkracht (www.deelkracht.nl) is een samenwerkingsverband van expertiseorganisaties op het gebied van auditieve en communicatieve beperkingen. Vanuit Deelkracht is er een voorlichtingsvideo gemaakt over de meerwaarde van ondersteunde communicatie.

Toen Tess geboren werd leek alles volgens het boekje te gaan. Maar de eerste woordjes bleven uit….

GRI conferenctie 2023

Op 23 tot en met 26 maart 2023 vindt de jaarlijkse GRI Conference plaats vanuit CureGRIN. Deze is te volgen in Boston en online. 

Online lotgenotenbijeenkoms

Woensdag 8 maart 2023 van 20.00 tot 21.30 uur organiseren wij een online lotgenotenbijeenkomst. Dit is een makkelijke manier om andere ouders/verzorgers met GRIN en GRIA te leren kennen om ervaringen te delen.

Meld je aan via: info@grinsyndroom.nl

Lotgenoten etentje

Zaterdag 1 juli, eind middag/avond midden Nederland is er etentje voor ouders met GRI kinderen. In overleg met enkele ouders is er besloten om samen te gaan eten zonder kinderen. Op die manier is er meer tijd om elkaar echt te kunnen spreken en ervaringsverhalen uit te wisselen. Aanmelden kan door een mailtje te sturen naar info@grinsyndroom.nl. De definitieve locatie zullen we nog gaan bepalen, de kosten zijn voor eigen rekening. 

Ouder nieuws 2022

GRIN introductie en online lotgenotenbijeenkoms

Maandag 19 september 2022 van 20.00 tot 21.30 uur organiseren wij een online lotgenotenbijeenkomst. Dit is een makkelijke manier om andere ouders te leren kennen om ervaringen te delen. Van 20:00-20:30h zal er korte introductie zijn over GRIN en onze website. Van 20:30-21:30h is er gelegenheid om met ander ouders in kleine groepjes te praten.

Meld je aan via: info@grinsyndroom.nl

Bijeenkomst ENCORE GRIN team

Alle Belgische en Nederlandse ouders, verzorgers en patiënten met GRIN zijn uitgenodigd door het ENCORE-GRIN team van het Erasmus MC voor de eerste Nederlandse fysieke GRIN bijeenkomst op zaterdag 14 mei 2022

Deelname is gratis en de sessie kan ook online gevolgd worden.

CureGRIN GRIconferenctie

Op vrijdag 22 en zaterdag 23 april 2022 vindt de jaarlijkse GRI Conference plaats vanuit CureGRIN. Dit jaar alleen online vanwege COVID. Deze conferentie is bedoeld om GRI families, onderzoekers, artsen en vertegenwoordigers vanuit de industrie samen te brengen. Met het doel om samen te werken aan behandelingen voor GRI aandoeningen.

Online lotgenotenbijeenkomst

Maandag 7 februari 2022 van 20.00 tot 21.30 uur organiseren wij een online lotgenotenbijeenkomst. Dit is een makkelijke manier om andere ouders te leren kennen om ervaringen te delen. Het is ook een goede gelegenheid om vragen te stellen over GRIN.

Meld je aan via: info@grinsyndroom.nl

Ouder nieuws 2021

Slaapstudie

Vanuit een samenwerking tussen de afdeling Genetica van het Radboudumc en het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe wordt een onderzoek gestart om slaap bij de GRIN syndromen in kaart te brengen.

Online lotgenotenbijeenkomst

Maandag 4 oktober van 20.00 tot 21.30 uur organiseren wij een online lotgenotenbijeenkomst. Meld je aan via: info@grinsyndroom.nl

GRIN awareness maand

Maart is de GRIN awareness maand, die is bedoeld om GRIN mutaties onder de aandacht te brengen.