Nieuws

GRIN introductie en online lotgenotenbijeenkoms

Maandag 19 september 2022 van 20.00 tot 21.30 uur organiseren wij een online lotgenotenbijeenkomst. Dit is een makkelijke manier om andere ouders te leren kennen om ervaringen te delen. Van 20:00-20:30h zal er korte introductie zijn over GRIN en onze website. Van 20:30-21:30h is er gelegenheid om met ander ouders in kleine groepjes te praten.

Meld je aan via: info@grinsyndroom.nl

GRIN Therapeutics

Het team van GRIN therapeutics wil een studie starten naar het effect van Radoprodil voor GRIN2B patiënten met een Gain Of Function mutatie. Voor deze patiënten kan dit medicijn mogelijk helpen met epilepsie en overige GRIN symptomen.

Bij vragen over deze studie neem contact op met: info@grinsyndroom.nl

Ouder nieuws 2022

Online lotgenotenbijeenkomst

Maandag 7 februari 2022 van 20.00 tot 21.30 uur organiseren wij een online lotgenotenbijeenkomst. Dit is een makkelijke manier om andere ouders te leren kennen om ervaringen te delen. Het is ook een goede gelegenheid om vragen te stellen over GRIN.

Meld je aan via: info@grinsyndroom.nl

Bijeenkomst ENCORE GRIN team

Alle Belgische en Nederlandse ouders, verzorgers en patiënten met GRIN zijn uitgenodigd door het ENCORE-GRIN team van het Erasmus MC voor de eerste Nederlandse fysieke GRIN bijeenkomst op zaterdag 14 mei 2022

Deelname is gratis en de sessie kan ook online gevolgd worden.

CureGRIN GRIconferenctie

Op vrijdag 22 en zaterdag 23 april 2022 vindt de jaarlijkse GRI Conference plaats vanuit CureGRIN. Dit jaar alleen online vanwege COVID. Deze conferentie is bedoeld om GRI families, onderzoekers, artsen en vertegenwoordigers vanuit de industrie samen te brengen. Met het doel om samen te werken aan behandelingen voor GRI aandoeningen.

Ouder nieuws 2021

Slaapstudie

Vanuit een samenwerking tussen de afdeling Genetica van het Radboudumc en het Centrum voor Slaapgeneeskunde Kempenhaeghe wordt een onderzoek gestart om slaap bij de GRIN syndromen in kaart te brengen.

Online lotgenotenbijeenkomst

Maandag 4 oktober van 20.00 tot 21.30 uur organiseren wij een online lotgenotenbijeenkomst. Meld je aan via: info@grinsyndroom.nl

GRIN awareness maand

Maart is de GRIN awareness maand, die is bedoeld om GRIN mutaties onder de aandacht te brengen.