Missie

De Stichting GRIN syndroom heeft zich als doel gesteld om een groep patiënten en hun ouders/verzorgers te vertegenwoordigen met een zeldzame (GRIN)genmutatie (in ieder geval omvattende GRIN1, GRIN2A, GRIN2B, GRIN2C, GRIN2D, GRIN3A, GRIN3B, maar niet beperkt tot deze mutaties). Onze ambitie is om ouders/verzorgers, familie, artsen, zorgverleners, wetenschappers en andere betrokkenen met elkaar te verbinden om patiënten met een (GRIN)genmutatie een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven te geven.

Onze doelstelling wordt verwezenlijkt door:

  1. Wegwijzer te zijn voor ouders/verzorgers die na de diagnose op zoek zijn naar informatie en lotgenoten
  2. Artsen, wetenschappers en zorgverleners in Nederland te vragen zich te organiseren
  3. Contacten te onderhouden tussen ouders/verzorgers en lotgenotendagen te organiseren
  4. Aanspreekpunt te zijn en het onderhouden van contacten met artsen, wetenschappers en zorgverleners
  5. Aanspreekpunt te zijn bij internationale ontwikkelingen
  6. Het ondersteunen bij het opzetten van een standaard behandelprotocol
  7. Het ondersteunen bij (internationaal) onderzoek door het verzamelen van data