Ondersteuning thuis

Vraag op tijd om hulp

De diagnose van een ernstige zeldzame aandoening zoals een GRIN mutatie vraagt veel van ouders en verzorgers. Allereerst is er het verdriet te verwerken dat je kind niet de toekomst zal krijgen waarop je had gehoopt. Daarnaast kunnen er grote zorgen zijn over de gezondheidheid van je kind, zoals ernstige spijsverterings problemen of zware epilepsie. Door slaap- en gedragsproblemen is voldoende slaap voor ouders ook vaak een extra uitdaging. 

Maar ook praktisch betekent het veel. De benodigde zorgvraag verschilt sterk tussen kinderen. Om deze reden raden wij aan om een team van zorgprofessionals om het kind heen te vormen om zo de juiste zorg te bieden. De afstemming van deze zorg ligt voor een groot deel bij de ouders en verzorgers. De organisatie en administratie kost veel tijd. 

Ons eerste en meest belangrijke advies voor ouders en verzorgers is daarom: 

Zorg goed voor jezelf, zodat je goed voor je kind kan zorgen. Vraag op tijd om hulp.

 

Contacten voor ondersteuning van locale zorg in Nederland

Gelukkig zijn er in Nederland veel regelingen waar je recht op hebt als je kind een diagnose van een zeldzame genafwijking heeft. Deze regelingen zijn natuurlijk niet specifiek voor GRIN. Daarom staan hieronder een aantal algemene links waar informatie te vinden is hoe je de hulp kan regelen. Aarzel ook niet om contact te zoeken met andere ouders (zie links, facebook) of met ons voor verder advies over het aanvragen van hulp.

Links:

  • Onafhankelijke cliëntondersteuning. Bij uw gemeente heeft u niet alleen recht op zorg, maar u heeft ook recht op hulp bij het regelen van deze zorgt. Een onafhankelijke cliëntondersteuner kan voor uw situatie aangeven op welke zorg u recht heeft en hoe deze zorg geregeld moet worden.
  • Financiën en de zorg voor een kind met een beperking van www.kinderneurologie.nl uitgebreide overzicht van regelingen waar ouders/verzorgers recht op hebben; inclusief links naar verder informatie.
  • EMB Nederland behartigt de belangen van ouders, verwanten en mantelzorgers in relatie tot mensen met een Ernstige Meervoudige Beperking. 
  • Ondersteunde communicatie:
    • Stichting Milo; experts op het gebied van ondersteunde communicatie. 
    • ISAAC-NF wil ouders van (toekomstige) gebruikers van communicatiemiddelen graag ondersteunen en wegwijs te maken in de mogelijkheden binnen de communicatiewereld.
    • COCP Het COCP-programma voor Ondersteunde Communicatie is erkend als effectieve interventie door Vilans in 2016 Bekroond met de Gehandicaptenzorgprijs 2012 Iedereen zendt signalen uit, communiceert op zijn of haar manier. 
    • Leidraad ondersteunde communicatie

Contacten voor ondersteuning van locale zorg in België

Deze informatie volgt