Bestuur
Voorzitter
Gemma Groenendijk-Moed
Mijn naam is Gemma Groenendijk-Moed, getrouwd met Remco en moeder van 3 kinderen. Onze jongste dochter Tess is in het voorjaar van 2020 gediagnosticeerd met GRIN2B. Dat was een flinke klap, waarmee veel vragen gepaard gingen. Er begon een zoektocht naar meer kennis en hulp rondom deze diagnose bij onze dochter. Al snel kwamen we er achter dat de kennis op meerdere plekken in de wereld zat en dat er nog geen behandelprotocol in Nederland aanwezig was. Dit moest anders kunnen en vanuit die gedachte zijn we de stichting gaan oprichten. We willen graag de verbindende factor zijn tussen ouders, patiënten, zorgprofessionals, artsen en onderzoekers.
Zelf ben ik werkzaam als Orthopedagoog-Generalist en Kinder- en Jeugdpsycholoog binnen de jeugd GGZ en als schoolpsycholoog nauw betrokken bij het onderwijs. Binnen mijn werk leg ik als regiebehandelaar verbindingen en ben ik verantwoordelijk voor het bieden van de juiste zorg. Deze kennis hoop ik mee te kunnen nemen bij het verwezenlijken van de doelen van onze stichting. Hopelijk bespaart het ouders een lange zoektocht en kunnen zij sneller toegang vinden tot de zorg en draagt dit bij aan een hogere kwaliteit van leven.
Secretaris
Dorien van der Beek-Smit
Mijn naam is Dorien van der Beek-Smit en ik werk in de gehandicaptenzorg.
Ik ben getrouwd met Gerard en moeder van Sofie.
Vanaf de leeftijd van 1 jaar begon onze zoektocht naar de oorzaak van de ontwikkelingsachterstand van Sofie. Toen Sofie bijna 3 werd, hoorden wij dat Sofie GRIN2B heeft. Er viel veel op de plek maar er begon ook een acceptatieproces met veel vragen.
Als bestuurslid van GRIN syndroom, ben ik enthousiast om te verbinden tussen families en dokters. Als ervaringsdeskundige weet ik dat na de diagnose er veel op je af kan komen. Graag wil ik de families ondersteuning bieden waar behoefte aan is.
Penningmeester
Nienke van de Hoeve – Dollenkamp
Mijn naam is Nienke van de Hoeve – Dollenkamp, MBB-er radiotherapie (en daarnaast gediplomeerd sportmasseur en uitvaartverzorger). Ik ben getrouwd met Dennis en moeder van een gezonde zoon van 5,5 jaar en een prachtige dochter van 4 jaar met GRIN2B.
Na een intensieve zoektocht is zij hiermee op de leeftijd van 15 maanden gediagnosticeerd door middel van een genetische WES-analyse. Eindelijk een antwoord, maar ook héél veel nieuwe vragen.
Ik wil graag mijn bijdrage leveren binnen GRIN syndroom om kennis en kunde te bundelen en aanspreekpunt te zijn voor ouders en (zorg)professionals.
Hopelijk worden er gezamenlijk steeds meer GRIN vragen beantwoord!
Website
Remco Groenendijk
Mijn naam is Remco Groenendijk en ik ben de trotse vader van drie kinderen, waarvan de jongste, Tess, in het voorjaar van 2020 werd gediagnostiseerd met GRIN2B. Ik ben getrouwd met Gemma die ook in het bestuur zit.
Na de diagnose viel het ons op dat kennis over GRIN mutaties binnen Nederland versnipperd was en er geen behandelprotocol was. Tijdens onze zoektocht naar de oorzaak van de ontwikkelingsachterstand van Tess hadden we contact gelegd met het Angelman expertisecentrum ENCORE, omdat we een vermoeden hadden dat Tess Angelman syndroom kon hebben. We wilden de zorg voor Tess en alle kinderen met GRIN beter georganiseerd krijgen, daarom hadden we contact gezocht met de patiëntenvereniging van Angelman en gevraagd wat er nodig is om zo’n organisatie te krijgen. Het antwoord was georganiseerde patiënten in een stichting of vereniging en enthousiaste artsen. Om deze reden hebben we samen met Nienke en Dorien het initiatief genomen voor het opzetten van Stichting GRIN syndroom.
Ik werk als projectleider in de high tech industrie, in deze rol werk ik veel internationaal samen voor de ontwikkeling van high tech machines. Ook voor GRIN is het belangrijk om een internationaal netwerk van ouders, artsen en onderzoekers op te zetten, zowel voor de zorg als voor onderzoek naar geneesmiddelen.
Ik wil mijn ervaring graag gebruiken om de ontwikkeling bij dit onderzoek te versnellen. Ik heb zelf geen medische achtergrond, maar ik vind het erg leuk om me te verdiepen in de wetenschappelijke achtergrond van GRIN. Ik heb geprobeerd zo veel mogelijk kennis te delen op deze website, maar als er nog vragen zijn, neem gerust contact op.
