Veelgestelde vragen
Waarom een patiëntenorganisatie?
Een patiëntenorganisatie helpt om de juiste weg naar zorg te vinden en geeft informatie in het Nederlands. Verder is een patiëntenorganisatie belangrijk voor het ondersteunen van onderzoek. Om subsidies te verkrijgen voor onderzoek, is het van belang dat het onderzoek wordt ondersteund door een patiëntenorganisatie.
Waarom een stichting en geen vereniging?
Voordat wij tot het besluit zijn gekomen om een patiëntenorganisatie op te richten hebben we eerst de voor- en nadelen van de verschillende organisatievormen op een rijtje gezet. Ook hebben we contact gehad met andere patiëntenorganisaties. Op basis daarvan hebben we gekozen voor een stichting. De belangrijkste reden was dat een stichting een minder grote tijdsinvestering vraagt dan een vereniging. Aangezien we zelf ook allemaal de zorg dragen voor een kind met GRIN willen we de tijd die we hebben vooral investeren in het realiseren van onze missie en doelstelling.
Waarom is deze naam en dit logo gekozen?
De naam GRIN syndroom is gekozen om makkelijk vindbaar te zijn (door zowel ouders/patiënten als zorgprofessionals) met een naamgeving die lijkt op andere patiëntenorganisaties, zoals Noonan Syndroom en Angelman Syndroom. Oorspronkelijk komt het woord syndroom van kinderen die specifieke uiterlijke kenmerken lieten zien. Op basis van deze kenmerken werd een indeling gemaakt in syndromen. In het geval van GRIN zijn er geen duidelijk onderscheidende uiterlijke kenmerken en daarom zijn GRIN mutaties vernoemd naar de oorzaak van de aandoening, namelijk een mutatie in het GRIN gen. Omdat de naam GRIN syndroom een “klinische lading” heeft, heeft het bestuur besloten daarnaast een passende ondertitel te gebruiken in haar correspondentie; GRIN verbindt. In het logo van stichting GRIN syndroom zijn 3 personen te zien die door een cirkel aan elkaar zijn verbonden. Uiteraard kan eenieder zijn eigen invulling geven aan de betekenis van dit logo, maar in ieder geval symboliseert het een oneindige verbinding tussen mensen (bijvoorbeeld ouders met kind of kind in de vertrouwde handen van zorgprofessionals).
Hoe ziet de begroting eruit en kan er geld worden gedoneerd?
Het bestuur heeft besloten om de kosten voor de stichting voorlopig voor eigen rekening te nemen. Eventuele donaties voor GRIN onderzoek kunnen gedaan worden bij CureGRIN.
Hieronder een uitleg waarom dit is besloten:
- De kosten voor stichting GRINsyndroom zijn op dit moment laag. Er zijn alleen kosten gemaakt voor de oprichting bij de notaris en de website. De jaarlijkse lasten liggen hiermee rond de 100 euro.
- Om geld op te halen vanuit donateurs moeten eerst extra kosten worden gemaakt zoals een bankrekening. De kosten voor een zakelijke bankrekening liggen ook rond de 100 euro per jaar.
- Om belastingvrij geld te kunnen schenken is een ANBI status nodig. Er zitten aanzienlijke administratieve lasten aan het onderhouden van een ANBI status. Als er maar 100 euro per jaar nodig is dan is dit niet de moeite waard.
- Er is een verschil tussen patientenorganisaties en stichtingen die onderzoek stimuleren. Om belastingvrij geld te kunnen schenken aan onderzoek voor GRIN, is er een stichting nodig die zich tot doel stelt om onderzoek te bevorderen. Onderzoekgelden horen niet te worden verzameld door patiëntenorganisaties. Zie Angelman als voorbeeld:
- De Vereniging Angelman Syndroom Nederland is de patiëntenorganisatie voor Angelman
- De Nina foundation heeft als doel om fondsen te werven voor Angelmanonderzoek.