Links
GRIN verbindt
Het doel van onze stichting is het verbinden van ouders, artsen, onderzoekers en overige hulpverleners.
In de onderstaande webpagina’s doen we dat op de meest letterlijke manier door de links te delen naar een aantal relevante webpagina’s in binnen- en buitenland.
GRIN verbindt onderzoek en expertise wereldwijd
- CureGRIN stichting ter bevoordering en coördinatie van GRIN onderzoek Aanbevolen
- ENCORE GRIN expertisecentrum in Nederland Aanbevolen
- Dutch Center for RNA Therapeutics, DCRT onderzoekscentrum voor een nieuwe vorm van medicatie Nieuw
- www.kinderneurologie.eu (GRIN1, GRIN2A en GRIN2B) Aanbevolen
- GRICONNECT Platform voor GRIN, GRIA en GRIK voor ouders, artsen en onderzoekers met nieuws en posts Aanbevolen
- GRIN portal vanuit een samenwerking tussen Leibzich en CFERV. Patient registry gegevens zijn hierin de symptomen per mutatie op te zoeken zoals ingevuld door ouders in de patient registry. Aanbevolen
- GRIN Research Discussion Group Facebook waar wetenschappelijke artikelen over GRIN worden besproken
- GRIN database Barcelona ook aanvraag van functionele analyses
- CFERV, Center for Functional Evaluation of Rare Variants; ook voor aanvraag van functionele analyses
- Patient registry Leipzich
- GRINGN stichting ter bevoordering van GRIN onderzoek
- Global Genes organizatie voor zeldzame aandoeningen
GRIN verbindt ouderorganisaties voor GRIN wereldwijd
- GRIN2B.com website ook voor alle GRIN varianten. Website is volledig in het Nederlands in te stellen (click ‘translate’). Aanbevolen
- GRIN2B.eu
- GRIN in Brazilië www.grinbr.com
- GRIN in Italië www.assmgrin2aitalia.it
- GRIN in Oostenrijk www. grinaustria.com
- GRIN in Spanje www.grinpatias.org
GRIN verbindt ouders via Facebook
Zusterverenigingen in Nederland en België
- Zeldsamen netwerken voor zeldzame genetische syndromen
- Angelmansyndroom.nl patiënten vereniging voor Angelman syndroom
Ondersteuning en lokale zorg
- Onafhankelijke cliëntondersteuning. Bij uw gemeente heeft u niet alleen recht op zorg, maar u heeft ook recht op hulp bij het regelen van deze zorgt. Een onafhankelijke cliëntondersteuner kan voor uw situatie aangeven op welke zorg u recht heeft en hoe deze zorg geregeld moet worden.
- Financiën en de zorg voor een kind met een beperking van www.kinderneurologie.nl uitgebreide overzicht van regelingen waar ouders/verzorgers recht op hebben; inclusief links naar verder informatie.
- EMB Nederland behartigt de belangen van ouders, verwanten en mantelzorgers in relatie tot mensen met een Ernstige Meervoudige Beperking.
- Ondersteunde communicatie:
- Stichting Milo; experts op het gebied van ondersteunde communicatie.
- ISAAC-NF wil ouders van (toekomstige) gebruikers van communicatiemiddelen graag ondersteunen en wegwijs te maken in de mogelijkheden binnen de communicatiewereld.
- COCP Het COCP-programma voor Ondersteunde Communicatie is erkend als effectieve interventie door Vilans in 2016 Bekroond met de Gehandicaptenzorgprijs 2012 Iedereen zendt signalen uit, communiceert op zijn of haar manier.
- Leidraad ondersteunde communicatie
- MODEM expertnetwerk ondersteunde technologie België