Hallo allemaal,

Mijn naam is Renske en ik wil jullie graag iets vertellen over mijn start op het Orthopedagogisch Dagcentrum (ODC). Ik ben een meisje van 5 jaar en heb GRIN2B in een ernstige vorm. Ik kan (nog) niet eten, (nog) niet praten en (nog) niet zelfstandig zitten of lopen.

De eerste jaren van mijn leventje vond ik het moeilijk om voldoende voeding binnen te krijgen en te houden, ik spuugde heel veel en had problemen met het kwijtraken van mijn ontlasting. Hierdoor groeide ik niet goed, maar had ik ook geen energie om dingen te doen en te leren. Ik ben veel in het ziekenhuis geweest en de mensen om me heen waren steeds maar bezig met de zorg(en) rondom mijn kleine lijfje. Maar genoeg over die vervelende dingen, want ik ben een vrolijk meisje en ik vind het fantastisch op het ODC.

Ik ging de eerste maanden twee dagen in de week (van 9 tot 15 uur) naar het ODC. Ik zit in de Klaver-groep, een groep met in totaal 6 kindjes met een ernstige meervoudige beperking (EMB). Ik krijg fysiotherapie, logopedie, ik ga lekker zwemmen en doe een heleboel leuke dingen met de lieve mensen van het ODC. Ik mocht bijvoorbeeld een keer schilderen met mijn blote voetjes, spelen in het zand en toen ik jarig was hadden ze me helemaal versierd met slingers en een verjaardagshoed. Met de fysiotherapeute oefen ik in mijn loopwagentje en zo ontdek ik steeds meer plekjes. De logopediste probeert met mij te praten en dat is toch gek, want dat kan ik helemaal niet! In de spelletjes leg ik goed contact en daarom mag ik heel soms meedoen in de kring met de kindjes van de Iris-groep. Omdat ze mij zo lief vinden mag ik nu voor 3 dagen in de week naar het ODC komen….. jippie!

Bovenstaand verhaaltje heb ik als moeder van Renske opgeschreven en beschrijft door de ogen van een GRIN2B meisje haar ervaringen op het ODC. Als moeder wil ik ook graag mijn ervaringen met jullie delen:

Waar de eerste jaren van Renske’s leven vooral in het teken stonden van de zorg voor haar lichamelijk welbevinden is het voor ons zo fijn om te zien dat ze sinds de start op het ODC meer stapjes vooruit zet in haar ontwikkeling. Het ODC is een plek waar verschillende (zorg)professionals samen het beste uit het kind proberen te halen. Er is de juiste kennis en kunde in huis om verschillende activiteiten aan te bieden om het kind te stimuleren en te activeren. In het geval van Renske merken we duidelijk dat haar algehele spierspanning/kracht is toegenomen door het trainen in het zwembad en het frequenter staan in haar statafel. Mede hierdoor lijkt haar maagdarmstelsel zich te versterken waardoor Renske minder spuugt en minder obstipatie-problematiek heeft én dus meer energie overhoudt om zich te ontwikkelen. Door de begeleiding van de logopediste maakt ze beter contact en lijkt ze foto’s en voorwerpen te herkennen. Het loopwagentje zorgt ervoor dat ze zich “zelfstandig” kan verplaatsen. Renske straalt van oor tot oor als ze het gebouw binnengaat en 9 van de 10 keer geeft de begeleiding aan dat ze een goede dag gehad heeft. Als ouders worden we op deze dagen even “ontzorgt,” Renske heeft het er naar haar zin en ze heeft zich in een halfjaar echt ontwikkelt.

Ik gun alle ouders met een kind met een GRIN-mutatie zo’n fijne plek als dat wij voor Renske hebben gevonden, maar realiseer me zeker dat dat voor elke situatie anders is en dat het vinden van de juiste plek ook niet makkelijk is.

Graag nodig ik jullie uit om jullie eigen ervaringen in deze groep te delen. Dit kan door een stukje te schrijven voor de nieuwsbrief en/of website, maar ook door deelname aan de (online) lotgenotenbijeenkomsten die door Stichting GRINsyndroom regelmatig georganiseerd worden. Door het in gesprek gaan met elkaar en persoonlijke ervaringen te delen, kunnen we elkaar wellicht helpen!

Nienke van de Hoeve – Dollenkamp, bestuurslid Stichting GRINsyndroom