Hallo allemaal,

Zal me eerst voorstellen ben Sherin (47) mama van Haytham, hij is de jongste van 9 kinderen. Ik ben zelf afkomstig van Aruba, heb vele jaren in Amsterdam gewoond en later verhuisd naar Antwerpen waar ik nu 11 jaar woon. Toen ik ontdekte dat ik zwanger was van Haytham was ik super blij, de zwangerschap verliep vlotjes en met 38 weken hebben ze besloten om in te leiden, omdat ik te veel last had van me angst en paniekaanvallen. Haytham werd op 25 april 2016 geboren in de namiddag en woog 3840gr en was 49cm. Aan Haytham kon je niet zien dat er iets aan de hand was hij leek perfect en kreeg ook een perfecte 9 score. Tis pas later dat ik begon te merken dat Haytham zijn mijlpalen niet bereikte en ik wist zeker dat er iets aan de hand was met hem, los daar van hij werd constant opgenomen in ziekenhuis voor verschillende issues hij is aan een dubbele liesbreuk geopereerd, hij is aan zijn darmen geopereerd Haytham had namelijk een malrotatie dus zijn darmen waren gedraaid, eind 2016 werd Haytham heel ernstig ziek van de RSV virus en werd in een kunstmatige coma gezet voor in totaal 6 dagen, er was geen 1 kinderarts in ziekenhuis die naar mij wou luisteren dat er iets mis was met Haytham, hij kon niet rollen, zitten, kruipen zelfs zijn hoofd optillen kon hij niet. Eindelijk na veel kinderartsen te hebben gevraagd of ze naar Haytham konden kijken en onderzoeken was er 1 die samen met mij mee wilde kijken en zij bevestigde dat er inderdaad iets niet klopte met Haytham zijn ontwikkeling. Zo werd de Geneticus van universitair ziekenhuis Antwerpen in kaart gebracht om onderzoeken te starten. In 2017 zijn de onderzoeken begonnen eerst alleen met de DNA van Haytham en van daar konden ze niks vinden uit het gesprek van de specialist kwam het WES onderzoek ter sprake die was net nieuw in België wel werd er toen verteld dat het ongeveer 1 jaar zou duren tot we de uitslag hadden en op 11 januari 2018 kregen we de diagnose van Haytham: GRIN2B oke we hadden een diagnose maar wat nu en hoe verder zelfs de artsen en de geneticus wisten het niet de info die ze aan mij hebben gegeven hadden ze zo van internet gehaald waar ik bij zat kon het gewoon niet geloven. Voor mij was het geen teleurstelling maar juist een opluchting ik had een diagnose alleen moest ik nog zelf uitzoeken hoe en wat en wat dit allemaal betekent. De neuroloog die hij toen had die zei al van verwacht niet veel waarschijnlijk gaat hij niet kunnen kruipen, zitten, zelfstandig staan of lopen. Weer was ik niet teleurgesteld ik dacht dit gaan we aankunnen ben niet iemand die het snel opgeeft. Zo ging ik met Haytham naar fysiotherapie 3x per week later ben ik in contact gekomen net Grin2b foundation en de parent support group zonder hen toen WoW zou ik het niet weten, heel veel tips gekregen van zoveel mensen en zorgen ik uiteindelijk een oplossing gevonden voor Haytham zijn heftige constipatie, een Mickey Button beste beslissing ever na die ingreep is Haytham nooit meer opgenomen geweest om zijn darmen te spoelen en hij was verlost van de 30cm sonde waarmee ik hem rectaal moest spoelen. Haytham zijn verhaal is heel lang vaak ziek geweest maar vooral een heel vrolijk mannetje dat desondanks alle pijnen en trauma’s die hij heeft opgelopen de afgelopen jaren toch blijft lachen, hij heeft laten zien hoe sterk hij is en ondertussen laten zien dat hij wel mijlpalen heeft bereikt zoals lopen, kruipen zelfstandig staan en zelf lopen zelfs nu klimt hij overal niks kan hem tegen houden eerst kon hij niet praten maar nu zegt hij veel woorden en is meer verstaanbaar hij blijft ons elke dag verbazen. Ik heb nooit een rouw gevoel gehad of Haytham vergelijken met andere kinderen zelf dacht dat ik moeite mee zou hebben omdat ik kleinkinderen heb van Haytham zijn leeftijd maar dat was totaal niet het geval mijn focus was en is Haytham en alles wat hij kan en heeft bereikt op zijn tempo is zo mooi meegenomen, ik zeg niet dat het makkelijk is want ik ben een alleenstaande mama en moet als een octopus heel erg actief blijven om voor iedereen klaar te staan. Haytham wordt binnenkort 5 en zijn veel dingen die hij nog niet kan en onder ons voor mij maakt dat niet zoveel uit als hij maar gelukkig is en op zijn eigen tempo zijn mijlpalen behaald dat maakt mij gelukkig.
Ik heb altijd gezegd Haytham in een kado die heel anders uitgepakt moet worden en elk kind is anders.
Ik kijk en focus op wat hij kan en niet op wat hij niet kan dat houdt mij op mijn benen om vooruit te gaan en de ondersteuning die ik van al mijn kinderen krijg en van mijn moeder en zus ik zal wie weet in een andere deel als dat mag verder vertellen hoe het verder met haytham gaat
Maar voor nu denk ik dat ik wat toooo much heb geschreven

Tot een volgende keer
Veel liefs
Sherin & Haytham